Novembro de 2014. Fui chamada formalmente a uma reunião na escola
para falar do meu caçula, Pedro, de apenas 2 anos e meio de idade. Toda mãe
sabe a angústia que este convite gera. Ninguém está preparado para ouvir de um
estranho que seu filho não se desenvolveu como o esperado, que está muito aquém
dos demais da sala, que não corresponde a tarefas teoricamente fáceis, como
responder quando é chamado. Durante a reunião, não consegui falar muita coisa.
Aquele famoso nó na garganta me impedia. No caminho de casa, o carro foi meu confidente.
Aliás, não há melhor ouvinte. Chorei, me
culpei, comecei a tentar achar os reais culpados, como se existissem. Rezei. Ao chegar
em casa e falar com minha mãe, a notícia que no fundo nem era tão imprevisível,
nos levou a um silêncio profundo. Infinito por alguns instantes. Minha mãe
preferiu se agarrar ao fato de que Pedro era mais devagar. Eu, porém, sabia que
tinha algo além de um simples atraso no desenvolvimento.
Passei por um período
de luto e recaídas. A todo momento eu ficava me perguntando se poderia ter feito algo
diferente. Me lembrei que ao primeiro sinal realmente visível, o atraso motor,
procurei sua pediatra e relatei que aos nove meses Pedro ainda não sentava com
firmeza, não rolava, não arriscava a se arrastar. Ela tentara me acalmar
justificando que cada criança se desenvolve com uma velocidade, porém, percebendo minha
preocupação acabou por indicar fisioterapia para acelerar o desenvolvimento motor do
Pedro. Após uns dois meses de fisioterapia, ele já sentava com mais firmeza,
rolava e ensaiava engatinhar. Continuamos a fisioterapia até que ele desse seus
primeiros passinhos, o que aconteceu por volta de 1 ano e meio. Quando a
fisioterapeuta o liberou, ela disse que era “claramente falta de estímulos” e que
agora Pedro andaria. Naquele momento, embora aliviada, me senti muito culpada.
Dei ao Pedro os mesmos estímulos da irmã: eu ficava no tapete incentivando-o a pegar
brinquedos, o deixava no chiqueirinho para que tivesse autonomia em levantar,
sentar e ensaiar os primeiros passinhos... Mas tudo bem! Talvez ele precisasse de
mais do que a irmã e eu não havia me atentado. Essa frase da fisioterapeuta nunca saiu da minha
cabeça.
A sinalização dada pela escola foi o “start” que eu precisava para
escolher entre “tampar o sol com uma peneira” ou descobrir por que Pedro era
diferente. Nunca me senti confortável em falar que ele tinha “suspeita de
autismo”. Parecia que ele estava sob ameaça de ter alguma doença. Autismo não é
doença. Não é algo que se pegue e que se cure! Eu precisava que alguém tivesse coragem de diagnosticar o Pedro para lutar para que as pessoas o aceitem e o respeitem como ele é.
Comecei então a busca pelo diagnóstico.
Procurei novamente a pediatra que nos
indicou passar por um neuropediatra e por um psicólogo Infantil para
investigarmos o atraso no desenvolvimento psicomotor do Pedro. Na primeira consulta, a neuropediatra não trocou uma palavra com o
Pedro. Sequer encostou nele. Deu apenas pedidos para tomografia computadorizada,
exames de sangue e urina e cariótipo. Na consulta de retorno levei os exames que nada constataram. Ela então fez os exames clínicos de rotina com o
Pedro e disse que ele ainda era muito novo para dar um diagnóstico. O ideal
seria esperar ele completar cinco anos para fechar um diagnóstico certo.
Questionei a ela o fato de o Pedro ter, na ocasião, dois anos e meio. Eu me
recusava a ficar esperando de braços cruzados até que ele completasse cinco anos
para começar a agir. Eu não perderia dois anos e meio da vida do meu filho! Eu sabia que este tempo seria
muito importante para o desenvolvimento dele. Ela, vendo minha
angústia, indicou então começar acompanhamento com terapeuta ocupacional e
fonoaudiologia, pois, segundo ela, estas intervenções mal não fariam.
Enquanto fazíamos os exames pedidos pela Neuropediatra, Pedro
começou a fazer também seções com uma psicóloga infantil. Passadas as seções
pedidas, ela disse que ele era muito novo e como não interagia com ela, não se
sentia confortável em ensaiar um diagnóstico. Disse também que não indicava
mais terapia neste momento. Sugeriu voltar quando ele estivesse mais velho. Hoje, vejo claramente que, na
verdade, ela não conseguiu interagir com o Pedro e nem criar um vínculo com
ele. Como a dificuldade de interação dele não foi, naquele
momento, um indício de algo? A insegurança desta profissional somente atrasou o
diagnóstico do Pedro.
Com as terapias Pedro estava se desenvolvendo muito e já começava a
se expressar, mesmo que utilizando poucas palavras. Estava ficando mais
independente gradativamente e interagindo com o mundo e com outras pessoas,
mesmo que a seu modo. Eu poderia estar satisfeita apenas com as terapias, mas
eu não estava. Queria que alguém o examinasse com cuidado e me dissesse com
certeza o que o Pedro tinha. Alguns me criticavam, dizendo que eu queria
rotular meu filho. Mas para mim era um direito nosso. Foi então que decidi
buscar um profissional que não tivesse procurado ainda: um psiquiatra infantil.
Marquei consulta com uma médica e levei os exames que ele já havia feito. Mais
uma vez a decepção: mais um profissional que consulta meu filho sem encostar
nele e sem interagir com ele. Ela fez a entrevista comigo, olhou os exames,
disse que achava “fantástico” ele já estar fazendo fono, fisio e T.O. aos três
anos mesmo sem diagnóstico, pois geralmente os pais não aceitam que o filho é
diferente. Relatei a ela como o Pedro estava se desenvolvendo com as terapias.
Após a entrevista, ela chamou o Pedro pelo nome e ele olhou. Ela sorriu e
disse: “Mãe, se eu tivesse que te dar um diagnóstico hoje, te diria que ele não
tem nada. Continue com as terapias que ele vai se desenvolver”.
Após esta “superconsulta” de 15 minutos, qualquer mãe sairia do
consultório explodindo de alegria. Era tudo que eu queria ouvir... Mas não! Não
era! Poxa, era tão difícil alguém escutar uma mãe, olhar os detalhes com
atenção! Eu sabia que o Pedro era diferente. Graças a Deus não era algo tão
severo, mas “nada” certamente não era o diagnóstico. Cheguei em casa. Minha mãe
estava ansiosa. Contei a ela sobre a consulta e sua reação foi como eu previa:
“Graças a Deus! Que bom! Agora para de procurar ‘chifre em cabeça de cavalo’!”.
Eu entendo sua reação, para ela era difícil a ideia de ter um neto especial.
Não é fácil para ninguém. Após conversar com minha mãe, por alguns instantes,
até acreditei que era neura minha. Seria tão mais fácil acreditar nesta última
médica! Mais tarde, com a cabeça mais fria, conversando com meu marido, percebi
que realmente era mais um profissional errado que tínhamos encontrado em nosso
caminho.
Ficar na sala de espera de clínicas é uma rotina de qualquer mãe
que acompanha seus filhos às terapias. Converso muito com outras mães, trocamos
experiências, anseios e decepções. Em uma destas conversas, após relatar minha
experiência negativa com médicos, uma mãe me indicou a neuropediatra de seu
filho. O único problema é que era particular e o valor da consulta um pouco
acima da média. Não pensei duas vezes e agendei uma consulta, com dois meses de
espera.
Chegado o dia da consulta, a médica veio nos chamar na sala de
espera. Ela estava observando como o Pedro reagiria quando fosse chamado.
Observou também a maneira como ele caminhava até a sala. Ao entrar na sala, ela
pediu que eu sentasse e foi brincar com o Pedro. Perguntava coisas para ele,
pedia que fizesse algumas ações como pular, apontar, colocar a língua para
fora... Após uns trinta minutos interagindo com o Pedro ela se sentou, fez uma
entrevista demorada comigo, olhou detalhadamente os exames do Pedro que eu
havia levado. Pediu vários exames complementares. Ela queria excluir todas as
síndromes possíveis antes de fechar algum diagnóstico. Voltou, sentou o Pedro
na cama, tirou toda sua roupa e o examinou como ninguém havia feito. A consulta
durou umas duas horas. Saí de lá com pedido de um monte de exames, indicação
para natação, equoterapia. Não tinha diagnóstico, mas tive a certeza de que
agora seria acompanhado por uma médica que atenderia meus anseios. No final das
contas, o valor pago por uma consulta de duas horas tão individualizada, não é
tão caro assim.
Voltei com os exames e nenhum deles indicava alguma síndrome ou
alteração. Ela nos disse que a única coisa que ainda poderíamos fazer era
procurar um geneticista e fazer um exame genético mais completo. Porém, este é
um exame muito caro que, por hora, não iremos fazer. Ela pediu que Pedro voltasse
após seis meses para acompanhar seu desenvolvimento. Retornei em junho de 2016
e mais uma vez tivemos uma consulta minuciosa e demorada. Ao final ela me
perguntou, com um sorriso fraterno, se eu tinha alguma dúvida sobre o
diagnóstico. Eu, com muita serenidade, respondi que não. Foi então que ela disse
que não tinha razão para me deixar sem um posicionamento, já que para ela
também era claro que Pedro estava no Espectro Autista e que tinha Alto
Desempenho. O alto desempenho do Pedro será assunto para outro post. O fato é
que agora tenho um parecer de um médico. Posso lutar pelos direitos do meu
filho. Posso ajudar as pessoas próximas a lidarem com ele, sejam amigos,
familiares ou professores.
Este post longo foi um desabafo para que mães não se
prendam ao primeiro diagnóstico. Procurem mais de um profissional. Quantos acharem preciso! Sigam
seus corações. Não é à toa que aquele antigo ditado sobrevive a gerações:
“Coração de mãe não erra! ”
